RULES FOR BEING HUMAN

1. You will receive a body. You may like it or hate ir, but it will be yours for the entire period this time around.
2. You will learn lessons. You are enrolled in a full-time informal school called life. Each day in this school you will have the opportunity to learn lessons. You may like the lessons or think them irrelevant and stupid.
3. There are no mistakes, only lessons. Growth is a process for trial and error and experimentation. The “failed” experiments are as much a part of the process as the experiment that ultimately “works”.
4. A lesson is repeated until learned. A lesson will be presented to you in various forms until you have learned it. When you have learned it, you can then go on the next lesson.
5. Leraning lessons does not end. There is no part of life that does not contain its lessons. If you are alive, there are lessons to be learned.
6. “There” is no better place than “here”. When your “there” has become a “here”, you will simply obtain another “there” that will again, look better than “here”.
7. Others are merely mirrors of you. You cannot love or hate something about another person unless it reflectsto you something you love or hate about yourself.
8. What you make of your life is up to you. You have all the tools and resources you need. What you do with them is up to you. The choice is yours.
9. Your answers lie inside you. The answer to life’s questions lie inside you. All you need to do is look, listen, and trust.
10. You will forget all this.

Author unknown

Found on a refrigerator in Toronto.

DIÁRIO DE UM BEBÊ POR NASCER

05 de outubro: hoje começa a minha vida, meus pais ainda não sabem. Sou tão pequena como uma semente de maçã, mas já sou EU. Apesar de que quase não tenha forma ainda, serei uma menina. Terei cabelos loiros e olhos azuis, e sei que gostarei muito das flores.

19 de outubro: tenho crescido um pouco, mas ainda sou muito pequena para poder fazer alguma coisa por mim mesma. Mamãe o faz tudo por mim, mas o mais gracioso é que nem sequer ela sabe que está me levando consigo, precisamente debaixo do seu coração, alimentando-me com o seu próprio sangue.

23 de outubro: minha boca começa a cobrar forma. Parece incrível. Dentro de um ano e pouco, mais ou menos, eu estarei rindo e mais tarde já poderei falar. Desde agora sei qual será a minha primeira palavra: Mamãe. Quem se atreve a dizer que ainda não sou uma pessoa viva? Com certeza que sou, assim como uma pequena migalha de pão é verdadeiramente um pão.

27 de outubro: hoje começou a bater o meu coração por si só. De agora em diante, baterá suavemente toda a minha vida, sem se deter para descansar. Logo, depois de muitos anos, sentirá com fatiga e se deterá e eu morrerei. Mas agora não sou o fim, e sim um início.

02 de novembro: cada dia cresço um pouquinho, os meus braços e as minhas pernas estão tomando forma. Mas quanto mais terei que esperar até que as minhas perninhas me levem correndo aos braços da minha mãe, até que os meus braços possam estreitar-se ao meu pai?

12 de novembro: nas minhas mãos começam a formar-se alguns dedos pequenos. É estranho o quão pequeno  são, mas, como serão maravilhosos. Acariciarão os cachorrinhos, recolherão flores, tocarão outras mãos. Meus dedos talvez algum dia possam tocar o violino ou pintar um quadro.

20 de novembro: hoje o médico anunciou à minha mãe pela primeira vez que eu estou vivendo aqui debaixo do seu coração. Você não está feliz, mamãe? Em breve estarei entre os seus braços.

25 de novembro: meus pais ainda não sabem que eu sou uma menina, talvez esperem por um menino. Ou talvez gêmeos. Mas eu lhes darei uma surpresa; quero que me chamem de Carolina como a minha mãe.

13 de dezembro: Já posso ver um pouquinho, mas estou enrolada pela escuridão. Em breve, os meus olhos se abrirão ao mundo do sol, das flores e dos sonhos. Nunca tinha visto um mar, nem uma montanha, menos ainda um arco-íris. Como serão na realidade? Como você é, mamãe?

24 de dezembro: Mamãe, eu posso ouvir o seu coração bater. Será que a senhora consegue ouvir o pequeno batimento do meu coração? Como um murmuro sempre igual: tum-um-yom, terá uma filha saudável mamãe. Sei que algumas crianças têm dificuldades ao entrarem no mundo, mas há médicos bondosos que ajudam às mães e aos recém nascidos. Sei também que muitas mães teriam preferido não ter a seu filho. Mas estou ansiosa de encontrar-me em seus braços, de tocar-lhe o seu rosto, o olhar aos seus olhos. A senhora me espera com a mesma alegria que eu por ti?

28 de dezembro: O que está acontecendo? O que estão fazendo? Mamãe, não deixe que me matem. Não, não mamãe: Por quê tens permitido que pusessem o fim na minha vida? Teríamos sido tão felizes...

ASPECTOS PSICOLÓGICOS NO TRATAMENTO DO PACIENTE ONCOLÓGICO EM FASE TERMINAL E SUA FAMÍLIA

Introdução

            Em muitos casos, a morte forma a parte inseparável da vida do homem e resulta utópico tentar esquecer ou negá-la. Inclusive tem sido descrito como ingrediente necessário do viver de cada dia e não deve desestimar seu reflexo e fragmentada comunhão em cada uma das pequenas “mortes parciais” às que nós enfrentamos ao longo da nossa vida. Por morte parcial, entende-se “toda nova situação ou acontecimento que nos força a deixar de ser de uma forma para que ter que viver ou ser de outra nova e ainda desconhecida” (Fernández –Martos, 1984). É a nossa maneira de afrontar estas pequenas perdas ou mortes parciais ao longo da nossa vida (por exemplo, perdas de amigos, parceiros, trabalhos, etc.) a que determinará em grande parte, como nos enfrentaremos à Grande Morte, que representa o final de toda a vida. Quanto mais dominante e agressivo tenha sido um indivíduo durante o curso de sua vida, mais lutará diante da morte. Não se submeteu na vida, muito menos o fará diante da morte. Pelo contrário, indivíduos mais humildes e resignados durante a sua vida, geralmente enfrentarão a morte com uma maior passividade. Assim viveu, assim morreu.

          Nesta seção, descobriremos as reações psicológicas e psiquiátricas mais freqüentes em pacientes oncológicos terminais: os temores, a ansiedade, a depressão e os transtornos orgânicos mentais. Oferecerei pautas básicas na comunicação com o paciente e descreverei assim mesmo, o impacto da enfermidade oncológica terminal na família do paciente e as reações de luto.

Reações psicológicas diante da terminalidade

Temor

            Apesar do papel tão significativo que tem a morte na nossa vida cotidiana, o temor a ela é um enormemente arraigado na cultura ocidental. Os meios de comunicação, as representações simbólicas e as pressões familiares e sociais são só alguns dos fatores que favorecem o desenvolvimento de uma representação fictícia da morte. Nossos temores à morte – geralmente encobertos – ficam refletidos em nossos comportamentos e atitudes. O uso de eufemismos que substituem às palavras morte e morrer (por exemplo, expressões em inglês tais como He passed away, que significa "Tem passado", ou He went to meet his Maker, que significa "Tem ido ao encontro com o seu Criador"); as casas funerárias nos Estados Unidos onde se fazem grandes esforços para melhorar a aparência física do morto até produzir-lhe um aspecto saudável e paradoxalmente, cheio de vida; o reduzido tempo permitido pelos centros de trabalho para elaborar as reações de luto, traz a perda de um ser querido; a crescente tendência a morrer em hospitais em vez de domicílios; e o esconder os velórios da vista pública nos hospitais de algumas sociedades ocidentais, refletem a necessidade de manter a morte o mais longe possível da vida.

            Alguns temores à morte estão intrincados em conflitos psicopatológicos: são estes os conectados a fantasias pouco realistas. Um exemplo é o que constituem os indivíduos neuróticos que constantemente tentam ficar longe de todo o risco de morte. A força do querer conservar a vida (por exemplo, através de movimentos que se convertem em rituais e estereotipados, de lavados freqüentes para evitar o contato com os germes, da observação excessiva dos hábitos de comida e bebida, da evitação de viagens por temos a acidentes, etc.), vão perdendo miseravelmente. São os indivíduos que vivem a pleno pulmão e mais, desfrutam da vida aqueles que os rodeiam inevitavelmente à morte (Fernández – Martos, 1984).

            Os grupos de indivíduos afetados pelas enfermidades que ameaçam suas vidas são aqueles que desenvolvem temores realistas sobre a morte. Nestes casos, os temores à morte têm um fundamento racional baseado no deterioro progressivo da condição humana. Daí surge a grande parte da dificuldade em nossas tentativas para aliviar os medos dos moribundos. Ao contrair uma enfermidade como o câncer, que pode devorar-lhe, o paciente interpreta ou inclusive antecipa as mudanças físicas como mortais. É provável que a presença de sintomas físicos produzam temor, mas este, está presente previamente à aparição de tais sintomas. O corpo, uma vez considerado como um aliado, pode aparecer como um adversário “dormente”, programado para a traição. Portanto, os pacientes em situação terminal desenvolvem numerosos temores, inclusive antes de experimentar um deterioro físico significativo. A perda de autonomia, a deformidade e os câmbios na aparência física; a separação dos seres queridos; o converter-se em um peso familiar e social ou em um ser repulsivo; a perda de funções corporais; a incerteza; o enfrentamento ao desconhecido; a evitação, em alguns casos imaginada, por parte da equipe sanitária; e a dor e o sofrimento psíquico e físico são alguns dos temores expressados com maior freqüência pelos nossos pacientes. O temor à solidão e o isolamento é um que se tem visto reforçado durante a história da humanidade e acentua-se durante o processo do morrer. É freqüente observar que à medida que um indivíduo envelhece e se aproxima ao momento de morrer, seres queridos ao seu redor vão indo, suscitando temores e perguntas sobre a própria morte.

            O temor à perda de controle sobre o próprio destino é também freqüente na etapa terminal. Pessoas que contam com crenças religiosas, ao ter a fé em uma vida eterna, geralmente afrontarão sua morte com uma maior serenidade do que aqueles que carecem de explicações sobre o seu próprio destino.

Ansiedade, Depressão e Transtornos Orgânicos Mentais

            Além dos temores experimentados pelos pacientes com câncer terminal, os transtornos da ansiedade, do estado de ânimo e os transtornos orgânicos mentais são freqüentes nesta população. Tem-se estimado a incidência de transtornos psiquiátricos em pacientes oncológicos terminais em um 53% (Minagawa et al., 1996). Neste estudo, se observou que destes 53% de pacientes, 42% apresentavam alterações ou deterioros cognoscitivos. Síndromes confusionais foram diagnosticados em 28% dos pacientes; demências em 10.7%; transtornos de adaptação em 7.5%; transtornos amnésicos e depressões em 3.2%, e ansiedade generalizada em 1.1% da mostra estudada.

            A incidência global de transtornos psiquiátricos não difere entre os grupos de pacientes com câncer terminal e aqueles com câncer em outras fases da enfermidade. Mas, no primeiro grupo de transtornos psiquiátricos mais freqüentes, são aqueles com uma base claramente orgânica, enquanto que na população oncológica geral, os transtornos mais comuns são os transtornos de adaptação (Derogatis et al., 1983).

            São numerosos os motivos pelos que um paciente terminal pode desenvolver transtornos de ansiedade que requeiram a atenção da equipe especializada. Sintomas de ansiedade incluem insônia, hiperatividade autonômica, tremedeira, sudoração nas palmas das mãos, palpitações, hiperventilação, redução no nível de concentração, sensação de afogamento, boca seca, incomodações abdominais, diarréia e anorexia entre outros. Com o fim de proporcionar o tratamento adequado, é sempre necessário tentar identificar a origem da ansiedade experimentada pelo paciente. As causas da ansiedade em pacientes oncológicos terminais podem-se classificar em três categorias:

1. Fatores orgânicos que incluem alterações metabólicas como anemia ou hipertemia; alterações neurológicas como pode ocorrer em caso de existir metástase cerebral; administração de determinados fármacos tais como cloruro mórfico ou cortico-esteróides; condições endócrinas como hipercalcemia, hiper ou hipotiroidismo, etc.
2. Fatores psicológicos relacionados com o enfrentamento à perda da própria vida; ao deterioro físico e psicológico progressivo; ao isolamento social e familiar; e aos conflitos pessoais que tenham podido ficar “sem resolver”.
3. Transtornos psiquiátricos primários: A ansiedade pode formar parte de transtornos psiquiátricos primários, tais como transtornos de adaptação com o ânimo ansioso, ataques de pânico, fobias, transtornos de ansiedade generalizada, ou depressões agitadas.

             Um bom controle da ansiedade implica uma avaliação médica detalhada que descarte fatores orgânicos que a estejam causando (Holland, 1989), a identificação e correção destes sempre que seja possível, e uma exploração psicológica que permita não só descrever o síndrome ansioso, senão também conhecer ao paciente para poder oferecer o conselho psicológico adequado. O uso por parte da equipe especializada, de psicoterapias de apoio e de técnicas cognitivo-condutuais tais como a relaxação passiva e a reestruturação cognitiva para controlar a ansiedade soam ser enormemente eficazes.

            Assim como no caso da ansiedade, os sintomas da depressão podem muitas vezes ter uma causa orgânica ou funcional. Em pacientes oncológicos terminais, é freqüente que ambas influenciem no paciente acentuando o ânimo depressivo. É freqüente que a depressão não diagnostique com freqüência com a que geralmente ocorre nesta população. Desgraçadamente, ainda se considera “normal” que alguém que está morrendo esteja deprimido. Mas, sabemos que a morte em si mesma nem sempre é motivo de depressão e que só uma pequena parte dos pacientes com câncer avançado cumprem os critérios para o diagnóstico de uma depressão maior. Isto implica que nem sempre um paciente que deseje um tratamento ante-depressivo (já seja farmacológica ou de outro tipo) vá receber.

            O diagnóstico de uma depressão maior na população oncológica terminal é complicado, dado que muitos dos sintomas da depressão podem estar causados pelo avanço da enfermidade ou pelos tratamentos administrados (por exemplo, a anorexia, a fatiga e o cansaço, o retardo ou a agitação psicomotora). Para diagnosticar uma depressão em um paciente terminal, temos que nos concentrar nos sintomas psicológicos (não físicos) da depressão. A presença de sentimentos de impotência e de culpabilidade, a ausência de esperanças, o desejo de morrer e a presença de idéias suicidas, e os sentimentos de inutilidade são bons indicadores de que um paciente possa estar deprimido. A presença contínua e a severidade destes sintomas também podem nos servir de guia para o diagnóstico. É importante também neste caso, que se identifiquem os fatores orgânicos que possam estar contribuindo à aparição da reação depressiva e que estes se corrijam sempre que seja possível fazê-lo. Alterações endócrinas, a administração de determinados fármacos (barbitúricos, coricoesteróides, diuréticos, opiláceos, etc.), infecções, transtornos neurológicos e a presença de determinados tumores (por exemplo, pancreáticos, pulmonares, ou do sistema nervoso central) podem produzir alterações significativas no estado de ânimo.

            Além do mais, fatores psicológicos tais como a perda gradual da autonomia e independência, dos papéis que se têm adquirindo na vida, da integridade física e psicológica, e a separação de seres queridos entre outras coisas obviamente alterarão o estado anímico do paciente. A psicoterapia encaminhada para ajudar ao paciente a realizar revisões de sua via e a facilitar a examinação das questões existenciais que surgem nesta etapa podem ser de grande ajuda sempre que o paciente esteja disposto. O acompanhamento, sobretudo em momentos em que os seres queridos tendem a distanciar-se do paciente; a maior implicação possível do paciente em seu auto-cuidado; a mobilização de fontes de apoio, e a continuidade no cuidado que prestamos ao paciente são algumas formas de ajuda que podem reduzir a reação depressiva. A administração de psico-fármacos para a depressão deve-se fazer sempre que seja necessária, inclusive quando se estime que o tempo de vida do paciente seja muito breve, com o fim de reduzir sua sensação de abandono diante da sua iminente morte, transmitindo-lhe a idéia de que continua fazendo todo o possível para aliviar seus sintomas.

            O desejo de morrer em pacientes com câncer terminal tem sido estudado (Chochinov et al., 1995). Estes pesquisadores observaram que mesmo que os desejos destes pacientes de que a morte lhes sobreviesse, eram freqüentes (referidos por 44.5% dos 200 pacientes terminais entrevistados), somente 8.5% destes reconheceram um desejo persistente e sério de morrer. Este desejo estava correlacionado com pontuações elevadas nas escalas da dor física, com ausência de apoio familiar e mais significativamente, com índices elevados de depressão. Os desejos de morte tinham reduzido duas semanas depois em entrevistas de seguimento. Concluem os pesquisadores que estes desejos estão associados a uma condição que tem um tratamento eficaz – a depressão- e que podem  reduzir com o passar do tempo. Os debates sobre a eutanásia deveriam de ter em conta portanto, a presença de transtornos psicológicos ou psiquiátricos que subjazem ao desejo de morrer e que podem ser corrigidos, assim como a transitoriedade do desejo de morrer em pacientes terminais.

            Os transtornos orgânicos mentais ou encefalopatias, sempre têm uma origem orgânica. Ansiedade, irritabilidade, alterações no ciclo sonho – vigília, mudanças bruscas no comportamento do paciente, redução na capacidade de atenção, desorientação, alterações na memória, alterações perceptuais (alucinações, percepções ilusórias, etc.); alterações psicomotoras (por exemplo, agitação), e sonolência diurna são alguns dos sintomas destes transtornos que requerem atenção imediata (Wise & Rundell, 1988). É difícil tratar estes transtornos em muitas ocasiões dado que a sua causa pode ser irreversível. Tal é o caso dos pacientes com metástases cerebrais. A administração de baixas doses de neurolépticos, a orientação de indivíduos com o uso de calendários e relógios no quarto, e a explicação ao paciente e sua família de que estes sintomas têm uma base estritamente física, estão indicados nestes casos.

A Comunicação com o Paciente Terminal

            O nível de conhecimentos que paciente tem sobre a gravidade da sua enfermidade, determinará em parte, a sua adaptação psico-social. A comunicação com o paciente terminal deverá estar baseada sempre na abertura, a honestidade e a confiança, respeitando-lhe em todos os momentos as necessidades individuais de informação (as quais variam durante o curso da enfermidade) e os mecanismos de defesa empregados pelos pacientes (tais como a negação) que lhe ajudam a manter sua integridade psíquica, sempre e quando estes mecanismos não interfiram com a administração adequada de tratamentos médicos.

            A disponibilidade para ouvir os temores e preocupações expressados pelo paciente sem emitir juízos sobre estes, e respeitando seus silêncios por usa vez  ajudam a dar um sentido no contexto de sua vida e as suas crenças adquirem grande importância. A família do paciente geralmente encontra grande dificuldade em falar com ele sobre sua própria morte. É por isso que o papel que pode assumir o psicólogo e/ou um líder religioso juntamente com a equipe médica a este nível constitui um aporte muito valioso ao bem-estar do paciente. É por isso, da importância de reconhecer também quais são os nossos próprios medos diante da morte que nos impedem falar sobre ela com naturalidade. A escuta empática e um comportamento não verbal que transita serenidade podem ser de enorme ajuda. Com a finalidade de facilitar uma comunicação mais fluída com o paciente, é importante manter determinadas condutas em nossa interação com ele: sentarmos ao seu lado em lugar de permanecer em pé, manter o contato físico com ele (tal como um toque no ombro, ou até mesmo segurar nas suas mãos).

A Família do Paciente Oncológico Terminal

            Um cuidado psicológico integral do paciente oncológico terminal, inclui a família do paciente no processo psico-terapêutico. A evitação ou negação da gravidade da situação diante do paciente e a ansiedade que projetam os familiares sobre ele, acentuam os temores do paciente e impedem à família proporcionar o apoio psicológico necessário.

            Obviamente há uma maior adaptação psicológica em famílias com maior coesão e menos conflitos familiares pré-mórbidos que em famílias onde o apego é menor. A incerteza (“Como vai responder aos tratamentos?”, “Morrerá?”, “Quando?”); a impotência gerada pela alta tecnologia médica e pela natureza da enfermidade; a busca do significado (“Por que a ela?”, “Por que agora, que tudo estava indo tão bem?”); a sensação de fracasso (“Não consegui protegê-lo”); o estigma (medo ao contágio); os sentimentos de culpabilidade por desejar que “já acabe tudo” ou por não passar o tempo “suficiente” com o paciente; o isolamento (separação do círculo social); a ira, e a falta de apoio por parte da equipe médica que em ocasiões se concentram mais no cuidado do paciente do que nas necessidades da família, são só alguns dos efeitos psicológicos que o câncer avançado produz na família do paciente terminal.

            A avaliação da dinâmica familiar em cuidados paliativos é complexa devido ao estresse gerado pela situação e deverá reconhecer a resistência de alguns familiares por compartilhar as informações com outros, as diferentes interpretações que os familiares realizam do comportamento do paciente, e as diversas vivências que cada um tem da enfermidade, além do tipo de relação que o paciente mantêm com cada um dos membros de sua família. A isto devemos acrescentar as reações de luto, ou seja, os sentimentos que resultam da perda de um ser querido que soam aparecem previamente ao falecimento em forma de luto antecipatório: a família se distancia inconscientemente do paciente antes dele falecer, em uma tentativa de se proteger da dor que vai supor a sua perda.

            As manifestações de uma reação de luto em sua forma aguda incluem:

• Mal-estar físico: sensação de falta de respiração, garganta seca, suspiros freqüentes, sensação de vazio abdominal, falta de energia, tensão e “dor mental intenso”.
• Imagens do falecido: alucinações visuais, auditivas, e táteis durante as quais o familiar em luto vê, ouve, e sente ao falecido; percepções ilusórias.
• Sensação de desconexão com a realidade: distância emocional de outros, “anestesia emocional”.
• Culpa do sobrevivente: Sentimentos de culpabilidade por não ter sobrevivido al falecido ou por estar insatisfeito com os cuidados proporcionados ao paciente antes de morrer.
• Hostilidade e irritabilidade.
• Mudanças nos padrões de atividade: falta de concentração e atenção; dificuldade para tomar decisões.
• Aquisição das características do falecido através de um processo de identificação com ele, processo pelo qual o sobrevivente começa a atuar, expressar-se ou vestir como o falecido.

             As reações de luto podem não ser imediatas após a perda, mas não demoram mais de dois ou três meses. Há vários modelos psicológicos que explicam estas reações, geralmente baseados todos eles no modelo psicanalítico examinado pelo Freud em 1917 e segundo o qual a resolução do luto requer uma retirada gradual da energia psíquica que está invertida no objeto perdido (o falecido), e se completa quando o indivíduo (familiar neste caso) é capaz de reinverter esta energia psíquica em outras relações novas e significativas.

            Quando a reação de luto não segue um processo “normal” pode desembocar no que se denomina um luto complicado ou patológico, por exemplo, em caso de que se produza uma prolongação de qualquer fase ou sintoma de luto, ou quando este se ache ausente, inibido, retardado ou fique mais crônico. Fatores de risco no luto complicado incluem a falta de apoio social; uma relação ambivalente com o falecido; a presença de uma história psiquiátrica pré-mórbida; crise múltipla durante o curso da vida; e uma morte repentina, não antecipada.

            Apesar das demandas físicas e psicológicas que uma enfermidade terminal impõe sobre quem padece e seus seres queridos, tanto uns como outros, soam afrontar esta situação com enorme vontade e espírito de luta. A equipe hospitalar que trabalha no setor de cuidados paliativos, encontra-se em uma situação privilegiada onde  pode se enriquecer significativamente ao poder compartilhar momentos tão íntimos e de grande intensidade emocional com estas famílias, e aprendendo a valorizar aspectos da vida que talvez antes, desestimava.

Como reagir diante de uma pessoa enlutada

UMA MENSAGEM POR RITA MORAN

MEMBRO DA COMPASSIONATE FRIENDS (MIAMI)

      Por favor, não me pergunte se já estou bem, nunca estarei.

      Por favor, não me diga que está em um lugar melhor, ela não está aqui.

      Por favor, não me diga: “quando já menos sofre”, ainda não entendo por quê teve que sofrer.

      Por favor, não me diga que sabe como me sinto, somente se você também tem perdido a uma filha.

      Por favor, não me diga que eu continuo com a vida, eu apenas estou aqui.

      Por favor, não me pergunte se me sinto melhor, a pena não é algo do qual a pessoa se recupera como se fosse uma enfermidade.

      Por favor, não diga que Deus nunca se engana, então você está me dizendo que Deus fez isto de propósito.

      Por favor, não diga que pelo menos a tive durante 28 anos, com quantos anos você escolheria a morte da sua filha?

      Por favor, não me diga que Deus não nos dá mais do que podemos sobrecarregar, quem decide quanto é o suficiente.

      Por favor, só me fale que sente muito.

      Por favor, só me fale que lembra dela se você a conheceu.

      Por favor, deixe-me falar quando eu desejar.

      Por favor, deixe-me chorar quando tenha que...

Tanatologia

TANATOLOGIA

INTRODUÇÃO:

            Através do tempo os carros funerários têm-se mudado. Maca, Trenó, Carroça e hoje o Cadillac (Mercedes preto). Dentro do hospital constatamos esta realidade de acordo com o nível social. Mas o cadáver que eles levam é o mesmo.

            Os panteões, os túmulos milionários, as cerimônias, os avanços científicos não conseguem mudar a morte. Tudo muda, mas, assim como o nascimento, a morte é imutável, é igual para todos, não existe discriminação social, ela é totalmente democrática.

            O rei Davi dizia: “Terrores da morte se aproximam, temor e tremor me sobrevêm e o horror apodera-se de mim”. A morte é o enigma supremo, sempre interrompe e separa.

            Martin Heidegger (filósofo alemão) disse: “A morte é algo que ninguém pode fazer por outra pessoa”.

            O que buscamos nesta hora não é o falar da morte em si, porque sabemos que na sua essência é boa (descanso, sono, passagem), mas o que mais causa a dor e o sofrimento é o processo dela.

            A tanatologia tem uma suma importância no paciente em fases terminais, ao tratar de minimizar seu sofrimento físico e psicológico, assim como a apreensão e os sentimentos de culpa e perda dos familiares, ou seja, já não se busca nesta fase a possibilidade de cura do processo, senão um “alivio” em relação à sua qualidade de vida diante à objeção da morte.

            O conceito da qualidade de vida pode parecer extenso ou ambíguo. Se para um fenômeno tão complexo como a vida humana se despoja da sua dimensão temporária (a quantidade), todos os outros atributos deste fenômeno correspondem à qualidade. A qualidade de vida passa ao âmbito da medicina quando se considera que a enfermidade e as intervenções do médico influem tanto sobre a quantidade (sobrevivência) como a qualidade de vida do paciente. A quantidade de vida se expressa na esperança de vida em anos, taxas de mortalidade, mas a qualidade de vida requer de outros indicadores.

            Para alguns autores, a definição da qualidade de vida é essencialmente um problema filosófico, “o que constitui a qualidade de vida é uma questão pessoal e individual que leva a uma aproximação filosófica mais do que científica”. Relacionado com isto, tememos que não pudesse identificar-se a um standard de ouro ou um critério externo para sua avaliação. Mas, outros autores consideram que a qualidade de vida pode definir-se e ser avaliada cientificamente.

            A formulação de Bigelow inclui os elementos que a maioria dos autores têm considerado relevantes a este conduto: elementos subjetivos e elementos objetivos. O componente subjetivo corresponde às definições unidimensionais ou globais que tem sido propostas por diferentes autores: bem-estar e satisfação. O componente objetivo inclui os fatores que determinam ou influem sobre a percepção que o sujeito tem da qualidade de vida (a presença ou não de sintomas, o funcionamento físico, o apoio social, etc.); estes fatores incluem nas definições multi-dimensionais, úteis no desenvolvimento de instrumentos de avaliação.

            Desde o ponto de vista subjetivo, a qualidade de vida tem-se considerado sinônimo do bem-estar: “a qualidade de vida leva em sua essência íntima o conceito do bem-estar. Schmale usa o bem-estar e a qualidade de vida como sinônimos, de forma intercambiável e enfatizam o elemento subjetivo.

            Para Szalai, a qualidade de vida é a “avaliação subjetiva do caráter bom ou satisfatório da vida como um todo”. Em seu trabalho sobre o câncer de mama, Kiebert coloca que a qualidade de vida se vê afetada por vários fatores, como bem-estar físico e o bem-estar psicológico, os temores e as preocupações, as interações sociais e o nível de atividade. Mesmo que aparentemente esta seja uma aproximação multidimensional, que começa de uma definição unidimensional, os fatores que mencionam só determinam uma avaliação subjetiva do que se chama qualidade de vida.

            Menciona-se que a qualidade de vida inclui os aspectos da vida e a função humana considerada essencial para uma vida plena. Nos pacientes com câncer, alguns autores interpretam isto como a ausência de problemas de ajuste e funcionamentos específicos à enfermidade e o tratamento impõe ao paciente. Assim, mesmo que sejam importantes alguns elementos específicos, como a toxicidade dos medicamentos, por exemplo, os autores enfatizam na experiência total do paciente: “isto implica que a experiência seja avaliada junto com os efeitos do tratamento. Os pacientes podem diminuir suas aspirações e estarem alegres ou satisfeitos mesmo que a sua vida esteja deteriorada.

            Se considerar que a qualidade de vida seja uma valorização subjetiva, não podem omitir os valores do paciente. Em algumas condições, existe certo consenso sobre o que se considera objetivamente melhor; mas, este não parece fazer justiça ao direito do paciente de valorizar a sua própria vida.

            Podemos concluir que a qualidade de vida é a avaliação global que o sujeito faz da sua vida, e depende tanto das características do sujeito (demográficas, de personalidade, valores, etc.) como de moduladores externos, como é o caso da enfermidade e do tratamento que esta requer.

            Planejar para medir a qualidade de vida dos pacientes com câncer é colocar a definição mesma da medicina. Uma definição comum é que a medicina é “a ciência que tem por objeto a conservação e o restabelecimento da saúde”. Nesta definição distinguem-se duas partes. Na primeira alude-se ao caráter científico e na segunda parte estabelece-se o objetivo da prática médica: o restabelecimento da saúde. Mesmo durante muito tempo prevaleceu a idéia da saúde como ausência de enfermidade, a definição da OMS (1947) amplia o conceito da saúde e lhe adiciona um elemento subjetivo (bem-estar mental) e um elemento social. Este conceito amplo da medicina estabelece-se desde um juramento hipocrático quando alude a evitar toda maldade e dano aos pacientes. Desafortunadamente, pelos efeitos adversos, quase sempre tem certo potencial de dano associado ao de benefício nos tratamentos ante-neoplásicos.

            De acordo com o Código Internacional da Ética Médica, o serviço médico, além de competentes, deve proporcionar-se com “compaixão e respeito pela dignidade humana” e “o médico deve respeitar os direitos do paciente”... e “atuar somente no interesse do paciente”.

            Em relação aos pacientes com câncer, se os tratamentos se encaminham exclusivamente ao aumento de sua sobrevida, são realmente em interesse do paciente? Isto se vê ainda mais claramente naquelas situações nas que ao ser confrontado o indivíduo sobre sua preferência entre uma vida mais longa com muitas limitações e sofrimentos ou um lapso vital breve, mas com a plenitude de funções e sem mal-estares, com freqüência opta por esta última.

            A dimensão subjetiva e social contempla não somente na assistência ao paciente senão também na pesquisa médica. Um dos princípios básicos do Código de Nuremberg é: “O experimento deve ser conduzido de forma tal que evite todo sofrimento ou dano desnecessário físico ou mental”. Na declaração de Helsinki, com modificação na de Tókio, por sua vez, enfatiza a pesquisa clínica associada à atenção profissional: “Durante o tratamento de um paciente, o médico deve ter liberdade para utilizar um novo método diagnóstico ou terapêutico ou se, em sua opinião, dar esperanças de salvar a vida, restabelecer a saúde, ou mitigar o sofrimento”. Pelo que temos mencionado anteriormente, mitigar o sofrimento seria precisamente restaurar a qualidade de vida do paciente. Quando se pretende introduzir uma nova técnica, e em geral qualquer inovação na prática médica, avalia-se os custos, riscos e benefícios, sendo o ponto mais fraco a medição dos benefícios. Limitar-se à sobrevivência, que é uma prática freqüente ainda sendo insuficiente. Em caso das enfermidades crônicas em particular, as intervenções médicas não devem fixar-se só em salvar vida do paciente, mas, em mitigar o sofrimento devido a elas, a melhorar a qualidade de vida. Isto significa que é preciso avaliar a qualidade de vida (conveniência e conforto) para saber que tanto estamos melhorando na atenção que proporcionamos.

            Em casos específicos dos pacientes com câncer, tradicionalmente os objetivos dos tratamentos têm sido reduzir os sintomas e prolongar a vida. Mesmo assim, o tempo de sobrevivência não diz nada em relação à qualidade desta. Tem-se proposto avaliar a toxicidade e então se avalia a freqüência, severidade e duração desta, mas não se descrevem as conseqüências pessoais e sociais dos tratamentos. Com o desenvolvimento de tratamentos que produzem efeitos colaterais e benefícios duvidosos, é óbvio a importância de avaliar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes. Isto é primordial quando o objetivo da intervenção médica é a paliação e não a cura, como acontece com freqüência nos pacientes com câncer.

            A maioria dos autores propõem evitar que se chegue a ultrapassar os limites éticos tomando em conta a natureza agressiva dos tratamentos contra o câncer. Quando a paliação é o objetivo principal de um tratamento recomenda-se avaliar o aspecto subjetivo do paciente. Para alguns autores, o significado do termo “paliar” é precisamente preservar a qualidade de vida.

            Vários autores têm ressaltado o fato de que em alguns estudos comparativos de tratamento do câncer as diferenças em sobrevivência são poucas e triviais. Por exemplo, as diferenças em sobrevida a cinco anos de pacientes com câncer de mama, submetidas à mastectomia total ou parcial com ou sem radioterapia, têm sido reportadas como mínimas. Em troca, os efeitos sobre outros aspectos, sim, tem a tendência de diferir (níveis de depressão e problemas com a auto-imagem).

            Além das diferenças mínimas entre os tratamentos, o tempo em que se pode valorizar o efeito de uma intervenção pode ser muito prolongado; por exemplo, quanto esperar até a sua morte? A diferença destes critérios, a qualidade de vida pode avaliar-se imediatamente, mais próxima à intervenção, e acima de tudo, é relevante para o paciente. Por isso, alguns autores a consideram como a medição mais sensível e poderosa do resultado dos tratamentos.

            Em resumo, atualmente temos a tendência de incluir a avaliação da qualidade de vida nos ensaios clínicos. Spitzer ressalta a importância de avaliar “atributos humanos” como a qualidade de vida. Estes atributos têm adquirido importância na avaliação da eficácia de algumas intervenções, e é imprescindível na avaliação de intervenções paliativas. Além da avaliação de inovações na prática médica, a medição da qualidade de vida pode ser útil como referência na toma de decisões clínicas, é prática comum informar ao paciente em quanto a sobrevida, toxicidade, etc., de contar-se com a qualidade de vida, também poderá dar-se ao paciente informação sobre a qualidade de vida esperada com as diferentes intervenções e basear nisto a seleção de tratamento. Todos eles estão inclusos no consentimento informado para o paciente e os familiares, o qual se realiza com o tato e delicadeza suficiente e sempre evitar que se perca a esperança dos afetados.

            A qualidade de vida também se tem empregado como um indicador do prognóstico dos pacientes com câncer. Ganz assinala que os fatores não médicos, entre os que incluem a qualidade de vida, têm importância para a sobrevivência, e devem ser avaliados e descritos como potenciais preceptores da sobrevivência. Para o planejamento de serviços de atenção aos pacientes com câncer, também se requer contar com a informação sobre a qualidade de vida, por exemplo, quando a melhoria é limitada e espera que as condições dos pacientes se deteriorem.

            Os cuidados paliativos em um paciente na fase terminal dão lugar a que essa pessoa humana seja respeitada os seus direitos, para evitar o encarniçamento terapêutico e permitir morrer com dignidade, sem prolongar-lhe o sofrimento. Em 1963, com a aparição do livro Pain de Bonica, começam a construir grupos de trabalho formado por anestesiologistas, neuro-fisiologistas, ortopedistas e cirurgiões gerais, agrupam-se reconhecendo as causas múltiplas da dor. Finalmente, constituem-se as primeiras clínicas que trabalham de forma multidisciplinar e as primeiras reportagens se publicam no Primeiro Congresso Mundial da Dor em 1975.

            Desta forma encontramos nos dias de hoje como grandes avanços a cirurgia da dor, acima de tudo o tratamento da dor em tanatologia. Os milhões de pacientes que morrem no mundo como resultado de enfermidades oncológicas terminais, e aos que nos meses ou anos que lhes falta da vida, agonia e dor, o sofrimento verdadeiramente gigantesco tem-se convertido, graças à combinação dos bloqueios regionais, drogas analgésicas, ansiolíticas e o trabalho médico multidisciplinar, em agonia e mortes dignas não só para o paciente, mas também para a família que o rodeia, cumprindo assim o aforismo de Hipócrates: “Divinum est sedare dolorum”.

            Por isso, os objetivos gerais dos cuidados paliativos são:

      Assistência humanizada;

      Não abandono;

      MORTE DIGNA;

      Retomar os cuidados do lar;

      Diminuir os internamentos hospitalares e de urgência, e com eles aperfeiçoar os recursos;

            Para isso, se requer a cooperação familiar, ao fazer responsáveis nos cuidados do paciente com:

      Limpeza do paciente;

      Mobilização para evitar complicações pulmonares. Administração de medicamentos;

      Aspiração de secreções.

            A finalidade é:

      Controle de sintomas;

      Planejar atenção;

      Morrer com dignidade e AMOR em seu lar.

                        Os benefícios da atenção domiciliar são:

      Economia;

      Maior controle e LIBERDADE;

      Sentimento de utilidade e de se necessário;

      Diminui o risco de luto patológico;

      Ensina muito sobre como viver;

      A comida é ao gosto, fresca e nutritiva;

      Não importa o entorno: é a sua casa;

      Existe maior intimidade.

Morrer em hospital:

      Pelo respeito ao desejo do paciente;

      Ausência de familiares;

      Se o hospital melhora a qualidade de vida do paciente;

      Presença de crianças pequenas em casa.

1. A DIGNIDADE DA MORTE.

Se existe algo que nós devemos nos preocupar é a perda da dignidade na morte. Antigamente havia um ritual familiar durante a morte, as pessoas morriam em suas casas junto com os seus familiares, onde havia um cerimonial de despedida dos filhos e dos netos.

Hoje a grande maioria das pessoas morrem isoladas numa Unidade de Terapia Intensiva, sem despedidas. A morte passou do lar para o hospital, os médicos, as enfermeiras e as equipes, substituem à família. A isto nós chamamos de: "A SOLIDÃO DA MORTE".

A doutora Elizabeth Kübler-Ross (psiquiatra) disse: “sempre que for possível, deveríamos permitir que os membros da família morressem em casa com a presença da família”.

2. COMPREENDENDO OS SENTIMENTOS DO MORIBUNDO.
1. Compreender que ele sabe que vai morrer, a percepção do paciente e os conhecimentos dos procedimentos médicos em casos de enfermidades terminais são muito conhecidos. (Os exames, as biópsias, cirurgias, radioterapia, quimioterapia, etc.). Todos os que estão para morrer, o sabem.

Muitas vezes isto é sentido, pela omissão inconsciente da verdade, pela parte dos médicos, enfermeiras, familiares e amigos. A jovialidade forçada, piadas, nervosismo, visitas mais rápidas dos médicos e menos perguntas.

Uma mudança no comportamento dos familiares. Por exemplo: O marido e o seu distanciamento, o beijo na boca, no rosto, na testa, e finalmente um beijo desde a porta.

2. Compreender que o processo é mais doloroso do que a própria morte.

Separação e medo de se tornar um peso, muitas vezes uma enfermidade prolongada pode ser desastrosa financeiramente para os sobreviventes, criando conflitos internos nos familiares e no paciente.

Existem também os temores pessoais como o medo à dor, a perda da intimidade pessoal devido aos procedimentos clínicos (a invasão da intimidade, a dependência, a incapacidade de controlar-se por si mesmo e o sentimento de ser um inválido).

3. COMPREENDER FALANDO A VERDADE.

Pesquisas demonstram que 90% dos pacientes quiseram saber a verdade pelos médicos, do que descobrir por si mesmo.

a.       Para que o paciente possa falar das suas reações com seus familiares sem fingimento. O paciente pode falar livremente de seus temores e sentimentos, e podemos ouvi-los.

b.      Ajudar na sua preparação pessoal com os familiares, como papéis legais, finanças, despedidas, desejos e reparação espiritual, como confissão, perdão, etc.

Muitas vezes o pretexto para não dizer a verdade, é uma falsa proteção, que deseja evitar a confrontação e o desespero. É importante que se leve em conta os aspectos psico-cultural, no que se refere a “como dizer”.

Na realidade quem está sendo protegido é a família por causa da dor e o médico, porque a morte para ele significa fracasso.

4. COMPREENDENDO O PROCESSO PSICOLÓGICO QUE PASSA NO PACIENTE QUANDO ESTÁ SENDO NOTIFICADO E CONSCIENTE DA SUA MORTE.

A doutora Elizabeth Ross, apresenta cinco estados psicológicos do paciente e seus familiares neste processo (o mesmo se aplica em diferentes situações de perdas).

a.       A negação: Não, eu não! Não pode ser verdade!

É acionado o mecanismo da defesa. Todo o paciente passa por esta etapa (busca outros médicos, realizam outros exames, tudo na esperança de um erro, etc.).

O paciente precisa negar para suportar a dura realidade da sua enfermidade. A negação é uma defesa temporária, um choque antes da aceitação parcial.

b.      A ira: por que eu? Por que meu filho? Onde pequei?

Os sentimentos da raiva, rebeldia, ciúmes, ressentimentos e os conflitos teológicos são muito comuns nesta etapa. É uma etapa muito difícil para a família e a pessoa hospitalizada.

É acionado o mecanismo de projeção da ira por todos os lados (Deus, pastor, família, enfermeira, médico e outros). Os médicos não servem, as enfermeiras não são atentas, a comida não é gostosa, as visitas são recebidas friamente, o capelão ou o pastor são rejeitados, etc.

Nesta hora é preciso de muita empatia, é quando o paciente procura ter a segurança de que não está sendo esquecido, levanta a sua voz e faz exigências, reclama atenção, e dá o seu grito: “Não se esqueçam que estou vivo, vocês podem ouvir minha voz, ainda não estou morto”.

Devemos amar o paciente e deixá-lo descarregar, não devemos fazer juízos precipitados da sua fé. É hora de ouvir com o terceiro ouvido.

c.       A negociação com a morte (barganha).

Se pelo menos me dessem cinco anos... preciso criar os meus filhos...

Aqui a sua conduta é como uma criança, que troca de tática para conquistar o que seu pai negou (barganha).

Tenta negociar, com promessas, como ser um melhor crente, melhor pai, mãe, dizimista, pagar algum tipo de penitência, etc.

Normalmente é uma negociação com Deus. O paciente inconscientemente deseja corrigir seus erros. É uma boa hora para a intervenção do capelão, que pode ver nas promessas as áreas de conflitos do paciente.

Por exemplo:

Melhor cristão (culpa e negligência em relação com Deus).

Melhor marido (culpa, conflito com a esposa e filhos).

É uma hora importante para a confissão e reconciliação.

d.      Depressão: o sentimento de grande perda.

                                                        i.            Depressão ativa: relativa a perdas passadas como: gastos financeiros, perda de trabalho, incapacidade de fazer alguma coisa, dependência total dos outros, humilhação (intimidade invadida pelos procedimentos seja a higienização ou pelos procedimentos médicos).

É hora de apoio prático dos amigos, a igreja, o pastor, ajudando principalmente na depressão ativa, dando apoio moral e financeiro para o futuro da sua família. Será de grande ajuda para o paciente, saber e ficar tranqüilo enquanto ao futuro de seus familiares.

                                                      ii.            Depressão passiva: relacionada a perdas futuras, como familiares, amigos, coisas, planos e ideais.

Geralmente é uma etapa silenciosa (olha para a parede, não tem vontade de falar). O que mais incomoda ao paciente é a perca da esperança.

Na depressão passiva é hora do silêncio, de dar as mãos, chorar juntos, poder ouvir em silêncio e continuando com a família no processo de luto.

Os amigos de Jó conseguiram no principio. Por vários dias não disseram uma só palavra.

e.       Aceitação do inevitável:

O paciente está cansado e fraco, deseja dormir o máximo (intervalos curtos).

Não confunda aceitação com a etapa de felicidade, é uma fuga de sentimentos, o paciente deseja ficar só e no silêncio.

Neste período a família precisa mais da ajuda, compreensão e apoio, mais do que o paciente. Normalmente o paciente se desconecta do mundo exterior (notícias e comentários), mas o paciente precisa da presença da família e amigos.

CONCLUSÃO: O que podemos fazer.

Dra. Elizabeth Kübler-Ross aconselha que: “A melhor reação é ouvir e não tentar provar qualquer coisa ao paciente, só ouvir”.

Muitas vezes não há nada para ser ouvido, sensivelmente devemos ficar ao lado, consolando com a nossa silenciosa presença. Chorar juntos.

O que quer dizer?

1. Mostrar o valor da sua vida para Deus, amigos e familiares.
2. Mostrar humanização, tocando o paciente e olhando em seus olhos.
3. Falar com os que estão em coma. Lembre-se que o ouvido é um dos últimos sentidos que o paciente perde.
4. Orando e ajudando afetivamente, com o cuidado aos seus entes queridos, transporte, alimentação, etc.

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Pr. Paulo Kim